自闭症家庭的绝望与希望

你知道自闭症孩子眼里的世界是怎样的吗？

闭上眼睛，试着想象一下。当你进入一个特殊的房间，墙上的十个钟表同时发出高地不同、快慢不一的哒哒声，桌上的收音机因为接收不到信号或发出低频的嗡嗡声或发出高频的尖叫声，电视机里播放的动画片永远重复一个画面，空气中刺鼻的尘土不断充斥着鼻腔...你想要拼命呼救，逃离这个没有门窗的房间，但是竭尽全力，也只能发出支支吾吾的音调。

在我国，自闭症患者是一个非常庞大的群体。据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示， 目前中国自闭症患者已超千万，其中0到14岁自闭症儿童达200万，且发病率在不断攀升。这庞大数据的背后，一个自闭症家庭的悲欢每天都在重复上演。

“可能就是个傻子吧，一辈子都好不了"

壮壮被诊断为“自闭症”那天，李琳和丈夫、公公、婆婆坐在客厅，全家人从高高的太阳哭到日落。对于这个家来说，天塌了。

“你我都是正常人，为什么会生出自闭症的孩子？况且壮壮那么可爱。”一向雷厉风行的李琳蹲在地上嚎啕大哭。

李琳和丈夫都是毕业于“双一流”大学的高材生，李琳学文学，丈夫学农学，身边朋友常常调侃，你们这“学霸基因”继承给孩子，那可了不得。

2016年的某天，还在因项目焦头烂额的李琳接到了家中老人的电话：“感觉孩子不太对劲，带去医院看看吧。”电话那头的公公欲言又止。

挂了电话，李琳的脑海中浮现出儿子平时的“异样”，已经两岁的壮壮除了嘴里常常发出的怪异叫声，几乎没有任何一个清晰的吐字。不喜欢与人对视，还常常乱发脾气...

第二天，李琳和丈夫请了假，带着壮壮去医院做了系统检查，可化验单上一切正常，看不出任何异样，医生在对壮壮进行系统评估后，轻声告诉她“孩子是自闭症。”就在那一瞬间，李琳的心狠狠的揪着疼。在此之前，她对“自闭症”这个名词毫无概念。

在带着壮壮辗转多家康复机构，但丝毫没有好转的迹象后，她放弃了。“可能就是个傻子吧，一辈子都好不了。”她和丈夫达成共识，拼命挣钱，攒够壮壮一辈子用的钱，至少以后在物质上可好过些。而壮壮被关在家里，交由爷爷奶奶照顾，积木和电视就是他的朋友，不会大小便的壮壮，一直都带着纸尿裤。

2019年底，李琳和丈夫双双辞去了原先的工作，李琳安心养胎迎接第二个孩子到来，丈夫运营他们新开的孕婴店。

“我想给壮壮在这个世界上，留下一个可以照顾他的人。”弟弟的出生，就像一束光，温柔的洒进了这个原本伤痕累累的家庭。

2020年10月，去西安大兴医院给弟弟接种疫苗的李琳，在儿保科偶然听说这里有一个自闭症孩子康复的很不错。

自闭症康复真的有效吗？半信半疑，李琳带着壮壮找到了儿保病区的郭龙医生，初次面诊后，郭龙告诉李琳，孩子被耽误了。6岁的壮壮如果早点来，经过训练是可以达到学龄前儿童的状态。不过，壮壮学习能力强，要对他有信心。

刚开始，李琳带着壮壮去康复的时候心情很沉重，为了能更好的交流孩子的病情，李琳加入了各种各样的“自闭症家长群”“这一群体的妈妈都非常乐观，我真的深受鼓舞。”

经过对行为、语言、逻辑关系等近四个月的康复训练，奇迹发生了，壮壮的一声“妈妈”李琳等了6年。在李琳手机的备忘录里，她用心记下每一个壮壮学会的词，有妈妈、爸爸、爷爷、奶奶、舅舅、弟弟...现在壮壮已经可以说50多个词。

弟弟叫妈妈，壮壮也会跟着叫。甚至在壮壮的认知里也逐渐有了哥哥要保护弟弟的概念。弟弟哭了时候，壮壮会特别着急发出奶奶、奶奶的短音，跑过来把弟弟头摁在妈妈胸前，在他的小世界里，知道弟弟吃奶就不会哭了。当弟弟头不小心挨着墙时，壮壮也会就会伸出自己的小手，垫在弟弟的头后。

郭龙告诉李琳，9月份壮壮可以试试去特殊学校学习，如果壮壮能适应，是有可能回归校园的。

看到壮壮一天天进步，李琳激动地设想着他的未来，等壮壮长大了，给他开个店，售卖简单的成品，只要教会壮壮使用扫码机扫价钱，看价钱，知道手机扫码付钱就可以了。

“我们已经买了两套房子，两辆车、开了两间门面，壮壮以后哪怕只收租，也能够一个月的生活。我常常在想，我们的情况稍微好一些，可以为孩子的将来早做打算，但那些没有经济条件的自闭症家庭，那些孩子的未来要怎么办呢？”

“如何以不连累他人的方式结束我们的生命”

“你们俩谁的接受能力比较强？进来谈谈。”在诊室门口，周晓听到医生的喊话，心咯噔了一下。

“孩子一直我带，你直接跟我谈吧。”周晓抓了抓身边丈夫的胳膊，站起身来。

2004年乐乐出生，两岁前，他可以独立拼完世界地图，咿咿呀呀跟着电视识字。然而这一切都在之后戛然而止，在一次外出旅游时，乐乐出现行为不受控制、哭闹、尿裤子等反常行为，后来周晓逐渐发现，乐乐的语言行为也逐渐倒退了。

“初步判断孩子是自闭症，这是一种广泛性发育障碍疾病。病因非常复杂，有基因因素也有社会环境因素...”诊室里的周晓一脸茫然，

完全抽离在状况之外，近十分钟的谈话，她只断断续续听进去了十分之一。

在乐乐被诊断为自闭症后，周晓开始通过各种渠道寻找自闭症“组织”，作为一个新加入的家长，周晓对于什么是自闭症一无所知。在三个月后，周晓才真正意识到问题的严重性，自闭症没办法治愈，会伴随乐乐终身存在。

被迫接受这样一个现实，对周晓来说，比死都难。那段时间，她无数次想过带着乐乐离开这个世界，以免将来给其他亲属带来负担。

“我甚至想带着乐乐从我们当时租住的三楼房子里跳下去。可是我如果真的跳下去了，我的房东一定会承担法律责任，我不应该连累他。”

让周晓彻底打消自杀的念头，是在亲眼目睹一场车祸后，一个年轻的小姑娘，就在丁字路口，被一辆迎面而来的大卡车撞得血肉模糊。“一个生命任何人都没有权利剥夺。或许她的生命还有更好的安排。”

从那之后，慢慢的周晓能够平常心对待，雷打不动的带着乐乐去西安中医脑病医院进行康复训练，这一坚持就是15年。

而乐乐也在通过自己的方式，认识这个美好的世界。

4岁，乐乐开始跟着爸爸学习游泳，天气好的时候，爸爸会带着乐乐野游，在周晓的朋友圈里，曾分享了一条她跟乐乐的日常。照片中周晓手拿一直盛开的睡莲，配文写道：我收到的花和别人不一样，这是乐乐在河里游泳时偷偷摘得睡莲。

9岁，乐乐在特殊学校的兴趣班里对画画产生了浓厚的兴趣，从简笔、水粉再到国画，到现在已经坚持学习8年。除此之外，乐乐还非常喜欢篆书，能写一手好字，常常在书画大赛中获奖。

“自闭症孩子的缺点有时也是优点。”比如家里脏了乱了，乐乐会收拾的整整齐齐。乐乐记忆力好，周晓就会把一些小物件交给他来保管。乐乐动手能力强，周晓做饭的时候会说“你来帮帮妈妈吧”，将切菜、包饺子等工作交给他来做。“每个人都有优缺点，不如把缺点利用起来。”

乐乐一天天的进步，也为周晓带来了太多惊喜。平时，乐乐会把阳台晒干的衣服收回来，整齐叠放在柜子里。爸爸裤子破了，乐乐也会拿起针线像模像样的补起来。

在乐乐的刻板行为中，他非常喜欢五颜六色广告。一次在公交车上，乐乐直勾勾的盯着一位女士包上的广告logo。17岁的乐乐体格高壮，有位乘客拍了拍那位女士的肩膀说“小心小偷，把包看好。”周晓拉过乐乐给他讲道理，对于对别人造成的困扰，周晓也会及时沟通。

“善良的人还是很多的。社会在发展，对于特殊群体大家都在努力。我们曾想过，如果在我跟乐乐他爸生命终止那天，会带乐乐一起走，不让他成为别人的累赘。后面随着接触到更丰富的信息，即使我们走后，乐乐也可以有社会、残联社区的帮助。我们现在要做的，就是在有限的时间里，尽可能去培养乐乐，让他在自己能力范围内做更多的事情，这样把他留在这个世界上我们也放心。”

“为什么我的孩子会是自闭症呢？”

“就像壮壮每次认出我，他可能不是通过我的全貌，而是我白大褂胸口处的那一抹蓝色。”壮壮的主治医师郭龙，从事儿童康复治疗师已10年有余，在他看来自闭症孩子的世界其实跟我们普通人无异，只是他们没有办法处理存在于这个世界的关系。

“为什么我的孩子会是自闭症呢？”这是所有自闭症家庭问到的第一个问题。“通俗地讲，当儿童个体携带与自闭症发病的相关易感基因时，在不良的环境作用下才会导致自闭症。”郭龙表示，根据相关研究表明，不良的环境因素包括：父母生育年龄过大、妊娠期合并疾病、极早产儿、极低出生体重儿、出生窒息、孕母接触农药或大气污染等。但是，需要强调的是，以上不良环境因素仍需循证医学的研究证实。此外，环境因素并不是孤独症发病的因素，只是在儿童携带了孤独症易感基因时，不利环境起到促进发病的作用。

乐乐的主治医生，西安中医脑病医院脑十科主任赵宁侠提醒广大家长朋友，自闭症孩子一定要“及早发现、及早干预、及早治疗”，“以社交为核心的康复教育是自闭症康复训练的主要方向，目前自闭症并没有特效药物，并且很难根治。”

那么，如何早期预警呢？郭龙总结，如果孩子出现3月龄对声音没有反应，逗引不发声或不会笑，不注视人脸，不追视移动的人或物品；6月龄发音少，不会笑出声：8月龄听到声音无应答，不会区分生熟人；12月龄呼名无反应，不会模仿再见或欢迎动作；18月龄不会有意识的叫妈妈或爸爸，与人目光无对视；2岁不会说出3个物品的名称；2岁半不会说2-3个字的短语，兴趣单一刻板，不会示意大小便；3岁不会说自己的名字，不会假象游戏等上述情况，一定要当尽早带儿童去妇幼保健院或儿童保健门诊、儿童发育行为门诊、神经康复门诊就医。

“医院、家里、特殊学校是自闭症孩子真正能被接纳的三个场景，除此之外，别无其他。但自闭症光靠医生、家庭和特殊老师是非常困难的，这些孩子最终的结局还是走向社会，让社会给这些孩子一个终点，才能让家长把孩子放心的留在这个世界上，这需要全社会通力合作，为这些特殊的群体打造一个生态闭环，能够让他们自己去成长。”

从2008年起，每年4月2日，是世界自闭症关注日。人们常常这样描述自闭症儿童：他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。他们犹如天上的星星独处一世界,他们还有一个共同的名字——“星星的孩子”。每当这天来临，很多来自世界各国的著名建筑都会点亮蓝色灯光，为这群“星星的孩子”应援。未来，我们也期待会有这么一天，这个社会上的每一个人都能够成为这群孩子背后，包容、博大、纯粹的蓝天。

采访手记

在去医院采访的路上，我的心情十分沉重。应该如何开口才能不让这些赤裸裸的采访问题再一次揭开这些家庭的伤疤？在与妈妈们的交谈中，她们弱小身躯里散发的能量逐渐打消了我之前的顾虑，从一位普通的自闭症父母转变成为自闭症群体积极的发生者和行动者，她们在用最大的勇气面对命运的不公。但是在乐观的外表下，我深深的感受到隐藏在她们背后的焦虑情绪。当自闭症儿童长大，她们面对的问题不会更少，只会更多。他们能否被社会接纳？能否获得教育和就业机会？是否可以获得社会尊重发挥自身价值而不是怜悯？对于社会来说，还有很长的路要走。现在当务之急，就是要为这些特殊群体建立完善的家庭救助体系、工作帮扶体系，让这些孩子可以有尊严、有希望的生活下去。

（文中飞飞、壮壮、周晓、李琳均为化名）

文：夏夏

鸣谢：西安中医脑病医院、西安大兴医院